唱歌的“漸凍人”王海龍。　劉林子　攝

　　日前，極度火爆的“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)延燒到河南鄭州，吸引了大量鄭州網(wǎng)民熱情參與。挑戰(zhàn)是讓公眾體驗(yàn)到全身被“冰凍”的感覺，進(jìn)而關(guān)注“漸凍人”群體，為其募集善款。8月21日，鄭州“漸凍人”歌手王海龍告訴記者，大家開始關(guān)注這些罕見病群體他很感激，希望大家參與活動(dòng)量力而為。

　　25歲的王海龍自小跟姥姥、姥爺生活在一起的，3歲時(shí)被確診為“漸凍人”，9歲時(shí)出現(xiàn)全身肌肉無力，輟學(xué)在家，開始坐起了輪椅。王海龍的姥姥告訴記者，孩子癥狀是從腿部往上，肌肉會(huì)慢慢硬化，身體如同被逐漸凍住一樣。每日的衣食住行都需有人幫助，在手指還沒僵化之前，孩子一直都練習(xí)彈電子琴，但后來慢慢往上半身僵化，就學(xué)起了唱歌。

　　21日上午，記者在鄭州市英協(xié)花園見到了坐在輪椅上的王海龍�？吹郊依镉腥藖恚�王海龍靦腆的笑了：“我是最近才知道‘冰桶挑戰(zhàn)’的，很開心，也很感動(dòng)大家關(guān)注我們這個(gè)罕見病的群體。但是聽說挑戰(zhàn)有健康風(fēng)險(xiǎn)，希望大家量力而為�！彼�告訴記者，“冰桶挑戰(zhàn)”是把冰水澆在身上，瞬間肌肉感覺伸縮，而自己是全身是不能動(dòng)，但是沒有冰冷的感覺，還是有點(diǎn)區(qū)別的。

　　“孩子雖然身有殘疾，但我們?nèi)园阉��?dāng)做掌上明珠，是我家最珍貴的寶貝。”王海龍的姥姥說，最近在網(wǎng)上看到有冰桶挑戰(zhàn)的活動(dòng)，得知大家開始關(guān)注這種罕見病，她們也覺得越來越有希望，沒有這種病的家庭是體會(huì)不到我們的艱辛的。不僅如此，龐大的治療費(fèi)也不屬于醫(yī)保范圍，令家里的壓力更大。 “但是孩子很爭(zhēng)氣，不管是以前練琴還是現(xiàn)在唱歌，都很認(rèn)真很努力。他現(xiàn)在唱歌，雖然氣息上不能和正常人比，但在節(jié)奏和情緒上，很棒�！蓖鹾｝埖睦牙炎院赖谋硎荆�和外孫在一起的時(shí)間雖然辛苦但是很幸福。

　　對(duì)于姥姥和姥爺?shù)南ば恼疹�，王海龍�?dòng)情的說，“爸爸媽媽在我很小的時(shí)候就離婚了，70歲的姥姥和姥爺整天陪在身邊，照顧衣食起居一點(diǎn)一滴。隨著時(shí)間的流逝，姥姥姥爺年齡越來越大了，每次看到他們操心勞累很心疼。每天都在心里默默希望這他們能夠一直健康快樂下去。

　　如今，王海龍還一直在經(jīng)三路一家咖啡店做著歌手。每周3天，一天150元錢，一個(gè)月1500元錢。王海龍告訴記者，作為一個(gè)男人，自己想做點(diǎn)事情，每天出去唱歌，不再宅在家，還能掙錢，或許還能找到自己的另一半。

　　心地善良的王海龍還常常參與各種公益活動(dòng)，幫助著其他有著痛苦和困難的人。他說，自己最近兩年一直策劃著在鄭東新區(qū)藝術(shù)中心開一場(chǎng)個(gè)人演唱會(huì)和成立一個(gè)“漸凍人愛心基金”，把掙到的錢和愛心人士的捐款給那些和自己一樣身體有殘疾，需要幫助的人�！�(完)