人民網(wǎng)蘭州8月23日電（記者宋麗云、謝婷）“每一次都在孤單徘徊中堅(jiān)強(qiáng)，每一次都算很受傷也不閃淚光，我知道我有雙隱形的翅膀，帶我飛，給我希望。”這樣的歌聲來自于一位特殊的媽媽，她的名字叫呂元芳，是一名SMA型“漸凍人癥”患者，她說，家人就是我隱形的翅膀。

22日下午，人民網(wǎng)“行走新絲路”大型跨國全媒體報(bào)道團(tuán)隊(duì)西北線的記者們來到呂元芳的家，探訪她的生活發(fā)生了怎樣的變化。

慈善捐款主要用于投建小超市和還債

呂元芳說，前幾年通過人民網(wǎng)甘肅頻道等媒體的報(bào)道募集到的28萬元善款，有一半以上用于籌建“元芳超市”，剩下的基本上用于還債和兒子的開銷。元芳和她的弟弟均身患SMA型“漸凍人癥”，幾乎喪失行動(dòng)能力，身體狀況已不如從前。目前，除了政府低保之外，元芳超市的經(jīng)營收入成為元芳一家全部的收入來源。而為了多賣點(diǎn)貨，元芳和家人經(jīng)常要從早上六點(diǎn)一直忙到到深夜。

然而即使面對(duì)相對(duì)窘迫的生活，元芳一家的氣氛仍然是輕松、歡快的，原因就是元芳的兒子——小啟航的誕生。

“我多么想親手抱抱的我的兒子”

在決定要這個(gè)孩子之前，呂元芳與愛人羅忠木猶豫了很久，一來擔(dān)心孩子是否會(huì)遺傳“漸凍人癥”，二來擔(dān)心家庭的經(jīng)濟(jì)狀況能否維持孩子的開銷。最終，是母愛的力量戰(zhàn)勝了一切，小啟航于2013年1月在北京航空總醫(yī)院出生，健康狀況良好。從此，這個(gè)家庭充滿了歡聲笑語，呂元芳的生活也發(fā)生了翻天覆地的變化。

談到兒子，呂元芳幾度落淚，她說，擁抱孩子是母親的天性，但是自己卻因?yàn)樯眢w原因無法完成這個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作。而小啟航十分懂事乖巧，媽媽無法擁抱他，他就張開雙臂抱住媽媽，用頭來摩挲媽媽。這樣的親子時(shí)間十分珍貴，元芳說：“為了孩子我愿意付出一切�！�

為“冰桶挑戰(zhàn)”點(diǎn)贊

談到互聯(lián)網(wǎng)上廣泛熱議的冰桶挑戰(zhàn)，呂元芳表示，這樣的善行義舉會(huì)讓更多人了解“漸凍人”群體，除了ALS型還有SMA等多個(gè)類型的“漸凍人癥 ”患者都在承受這種疾病帶來的巨大痛苦。呂元芳說，希望類似慈善活動(dòng)關(guān)注的視角能擴(kuò)大到所有罕見病患者群體，也希望有更多的志愿者在生活、求醫(yī)、出行等方面提供幫助，“甚至只是陪我們說說話也行”。呂元芳說，比起艾滋病、白血病等疑難重癥，社會(huì)對(duì)于“漸凍人”的了解仍然比較少。

另據(jù)悉，人民網(wǎng)“行走新絲路”記者昨日在福州接受冰桶挑戰(zhàn)，呼吁社會(huì)關(guān)注這一群體的治療與康復(fù)。